Im Jahr 2015 leiden in Deutschland etwa 1,6 Millionen Menschen an den Folgen einer Demenzerkrankung.  Anders, aber ebenso betroffen sind in der Regel die nahen Angehörigen und Freunde. Bis zum Jahr 2050 wird mit einem drastischen Anstieg der an Demenz erkrankten Menschen und damit mit einem Anstieg der Betroffenen gerechnet. Fast 12 Millionen Menschen werden dann als Angehörige in Deutschland mit-betroffen sein. Jährlich kommen 40.000 Erkrankungen hinzu. Es sollen dann über drei Millionen demenzerkrankte Menschen sein.  Immer mehr Angehörige werden sich den Herausforderungen im Zuge der Demenzerkrankung in irgendeiner Weise stellen müssen. Dabei haben die Auswirkungen demenzerkrankter Verhaltensveränderungen sehr unterschiedliche Gesichter.

Vereinsamung, Verwahrlosung, Sicherheitsgefährdung, Versorgungslücken, Unterbringung, neue Wohnformen und Pflegebedürftigkeit mögen hier als Stichworte genügen. Auf die pflegenden Angehörigen kommen nicht zu unterschätzende finanzielle Belastungen für die Familie zu und Pflegebedürftigkeit gilt bereits heute als Armutsrisiko. Gleichzeitig zeigt sich eine große Hilflosigkeit nicht allein im Hinblick auf Versorgungs- und Unterbringungsfragen, die weitestgehend durch Maßnahmen im Zuge der Pflegeversicherung beantwortet werden können, sondern Angehörige, Freunde und nicht minder professionell Pflegende fühlen sich häufig überfordert. Der Umgang mit demenzerkrankten Menschen ist geprägt von Unsicherheit, Unverständnis und Ratlosigkeit. Je stärker Menschen stets an Rationalität und Zielorientierung glaubten, desto schwerer fällt es ihnen in der Begegnung der unvoreingenommene  und unbeschwerte Umgang damit. Neben den noch immer ungeklärten, finanziellen Fragen kann man feststellen, dass mit der Hoffnung auf eine medizinische Lösung die Fragen nach dem adäquaten Umgang mit demenzerkrankten Menschen gern verdrängt werden. Gleichwohl wird genau diese Frage im Bereich professioneller Pflege lebhaft diskutiert und beforscht.

Die Gesellschaft stellt fest, dass eine Tabuisierung des Themas sich rächt. Den Fragen nach dem richtigen Umgang mit Behinderung, Pflegeabhängigkeit und Demenz blieb in Deutschland lange Zeit stiefmütterlich behandelt. Das Idealbild des selbstständigen, autonomen, ökonomisch gesicherten, von fremder Hilfe unabhängigen und selbstbestimmten Menschen versperrte lange den Blick auf sein Gegenteil und damit auf die Realität.  Gerade die Kinofilme „Honig im Kopf“ mit Dieter Hallervorden sowie der amerikanische Spielfilm „Still Alice“ mit Juliane Moore, die dafür den Oscar als beste Schauspielerin erhielt, wagen sich nun an das Thema heran und leisten erste Beiträge zur Aufklärung. Gleichwohl stellt sich meines Erachtens die Frage, ob der Umgang mit der Demenzerkrankung nicht eine Messlatte darstellt, inwieweit unsere gesellschaftlichen Werte in Schieflage geraten sind.  Denn zwischen Perfektionismus und Lösungsorientiertheit sind uns Sinn und Lebensfreude abhanden gekommen, die uns durchaus auch und gerade auf unseren Irrwegen begegnen können. „Kaum jemand kann der Tatsache, dass nicht alle Probleme eine Lösung haben, etwas Positives abgewinnen. Man stuft das Herumirren im Ungewissen meist als Zeitverschwendung und überflüssigen Kostenfaktor ein. Man verlangt sofort nach einem Experten – einem Coach oder einen Therapeuten -, der einen möglichst noch gestern aus der unerträglichen Lage befreien soll. Interessanterweise ist die Unfähigkeit, mit dem Ungewissen umzugehen, nie nur aus der Biografie der Betroffenen, zum Beispiel aus einer schwierigen Kindheit heraus, zu erklären. Sie hat auch sehr viel mit einer Zeit zu tun, in der Lösungsorientiertheit der Weisheit letzter Schluss zu sein scheint, in der wir von klein auf eingeschworen sind auf Effizienz und Effektivität und systematisch darauf abgerichtet werden, Unwägbarkeiten auszuschalten. Die Ironie dabei besteht natürlich darin, dass dies unmöglich ist – weil das Leben nun einmal per definitionem unwägbar ist.“ (Rebekka Reinhard: Odysseus oder die Kunst des Irrens, München 2010, S. 14f.) Demenz ist eine Unwägbarkeit. Und solange wir auf Effizienz abgerichtet sind, wird uns diese Erkrankung nicht nur zur Last, sondern gar zur Bedrohung. Wir können keinen „Gewinn“ darin sehen.

Wenn man einmal gegenüberstellt, was wir uns gemeinhin zu einem gelingendem oder gelungenen und glücklichen Leben wünschen und was andererseits niemand in unserer Gesellschaft für sich haben wollte, dann lässt sich leicht erahnen, dass sich der demenzkranke Mensch wohl eher auf der Schattenseite (links) wieder finden wird.

Schatten: Was wir für uns nicht wollen!

Licht: Was wir uns wünschen!

Abhängig sein

Un-Abhängig sein

Nutzlos sein

nützlich

kostenverursachend

Gewinn erzielend

unselbstständig

selbstständig

fremdbestimmt

Autonom/selbstbestimmt

nehmend

gebend

Dankbar sein

Gönnerhaft sein

Verachtet werden/Missachtet werden

Anerkannt sein/Wertschätzung erhalten

Nicht zu gebrauchen

Gebraucht werden

Anfällig und schwach sein

Robust und resistent sein

Ängstlich und mutlos

Zuversichtlich und bedacht

 

Diese andere Seite unserer Lebenswirklichkeit, das Scheitern, das Erkranken, das Irren, unterliegt einer kollektiven Verdrängung. Uns ist bewusst, dass all dies zu uns gehört und sich nicht allein bei anderen wahrnehmen lässt, sondern uns immer wieder selbst befällt oder zumindest bedroht. Es darf nicht sein. Und dennoch müssen wir lernen, es zu akzeptieren, ja sogar zuzulassen und damit leben lernen. Was aber gar nicht gesehen wird, ist die Chance und der Reichtum, der auch in diesen Facetten des Lebens steckt, seine eigentliche Bereicherung.

Nun gehört aber auch diese Schattenseite zu unserem menschlichen Dasein und eine gerechte Gesellschaft wird immer auch dem scheinbar Wertlosen, Kranken, Irrem und Unnützen seinen Raum, seine Chance für die Mitbetroffenen und den Betroffenen selbst, lassen können. Gerade dann, wenn wir nicht mehr unseren Beitrag zu einer Leistungsgesellschaft beisteuern können, weil wir (an Demenz) erkrankt und von anderen abhängig sind, dürfen wir in unserer Gesellschaft (noch) auf die notwendige Hilfe oder zumindest die Solidarität der anderen vertrauen!

Oder können wir nicht mehr darauf vertrauen? Ist es so weit, dass die von unseren Ökonomen errechneten, anfallenden Kosten uns hier korrumpieren? Hört das Mitleid und die Opferbereitschaft beim Geld auf? Wenn man gelegentlich Politikern, aber auch Stammtischgästen zuhört, die immer nur das Kostenverursachende, aber niemals das Bereichernde sehen, kann man das sicher glauben. Die Pflege und Betreuung alter, kranker und demenzerkrankter Menschen wird gerne zur „Familiensache“ deklariert. Ob die Familien das heute noch aus eigener Kraft leisten können, wird aber gern ausgeblendet.

Ich möchte hingegen lieber in einer Gesellschaft leben, in der ich darauf vertrauen kann, dass ich auch, wenn ich die Schattenseite betrete, Menschen um mich habe, auf die ich mich verlassen kann und die auch und gerade in solch einem Leben noch die Chancen und die Reichhaltigkeit erkennen und kompetent gestalten können.

Unsere Gesellschaft lebt nicht allein von der Leistungs-Kraft und dem Beitrag des einzelnen, sondern beweist ihre wahre Stärke dann, wenn gegenseitige Solidarität und Hilfe erforderlich wird. Und nirgends wird das im Alltag spürbarer als bei eintretender Krankheit oder bei Katastrophen. Eine wichtige Grundvoraussetzung zum Gelingen solcher Prozesse im Leben mit diesen Herausforderungen ist dabei, dass Menschen akzeptieren, dass es keinen Zuwachs, keinen Fortschritt, keine Heilung mehr gibt, dass das Manko, das Leid, die Bürde also mitgetragen werden muss und – kann! All dies erfordert eine Haltungsänderung. Wir müssen einsehen, dass wir den Menschen nicht mehr nur nach seinem wirtschaftlichen Wert, seinem Nutzen für die Gesellschaft oder die Familie beurteilen können, sondern ihn so akzeptieren müssen, wie er ist – ohne Hoffnung auf Rehabilitierung. Man muss bereit sein zur bloßen Begleitung. Man muss lernen, sich anders „bereichern“ zu lassen.

Wenn wir mit unseren Kindern spielen oder ihnen beim Spielen zusehen und ihnen zugestehen, dass hier keine Leistung, kein verwertbares Ergebnis erwartet wird, warum fällt uns genau das bei unseren demenzerkrankten Eltern so schwer? Müssen wir wieder lernen, in unserem Leben vernunftfreie Räume zu betreten? Räume zulassen, in denen wir mal abschalten können und Gefühle und Ziellosigkeit gelten lassen können?  Gerade heute lese ich einen Zeitungsartikel„Lasst Kinder spielen, dann brauchen sie keinen Therapeuten“.

Wir müssen uns auf den Weg machen, das „Bereichernde“ im Umgang mit Menschen mit Demenz zu erkennen. Dabei gilt es zu klären: Können wir herausforderndes Verhalten richtig lesen?  Welche Aspekte der bisherigen Fachdiskussionen können uns da weiterhelfen? Was brauchen Betroffene, um das Leben mit Demenz gelingen zu lassen?